''El caso de José''
A continuación se presenta el “Caso de José”, de forma tal que describe qué ocurrió con José posteriormente a su nacimiento y en sus primeros años de vida.
Julio 24, 1935
José, un bebé prematuro con los pulmones subdesarrollados nace en casa con la ayuda de la partera de la colonia. No está respirando normalmente y está azul de la cara, los dedos de las manos y de los pies. La partera, alarmada, envía al papá de José por el doctor que vive a tres calles de la casa. El doctor viene inmediatamente. Cuando entra a la habitación, le dicen que el bebé ha dejado de respirar. El doctor y la partera consuelan a los afligidos papás diciendo que si hubiera vivido, José “nunca hubiera estado bien”.
José, un bebé prematuro con los pulmones subdesarrollados nace en casa con la ayuda de la partera de la colonia. No está respirando normalmente y está azul de la cara, los dedos de las manos y de los pies. La partera, alarmada, envía al papá de José por el doctor que vive a tres calles de la casa. El doctor viene inmediatamente. Cuando entra a la habitación, le dicen que el bebé ha dejado de respirar. El doctor y la partera consuelan a los afligidos papás diciendo que si hubiera vivido, José “nunca hubiera estado bien”.
Julio 24, 1955
José, un bebé prematuro con los pulmones subdesarrollados, nace en la maternidad del hospital. No está respirando normalmente y está azul de la cara, los dedos de las manos y de los pies. El doctor ordena inmediatamente que se ponga al niño en una incubadora con oxígeno. El contenido de oxígeno se mantiene a un nivel alto con la esperanza de que ayude a José. Después de seis meses en el hospital, José está ciego como resultado de los altos niveles de oxígeno en la incubadora y presenta problemas para comer. A los afligidos papás se les recomienda “ponerlo en una institución” y seguir adelante con sus vidas. José entra a una casa de cuna a los ocho meses de edad, en donde vivió hasta su muerte por neumonía a los cuatro años de edad.
Julio 24, 1975
José, un bebé prematuro con los pulmones subdesarrollados, nace en la maternidad del hospital. No está respirando normalmente y está azul de la cara, los dedos de las manos y de los pies. Es llevado inmediatamente a la Unidad Neonatal y es puesto en una incubadora. Sus papás lo visitan diario y se le asignan voluntarios para darle masajes y platicarle. Después de ocho meses sale del hospital y se va a su casa. Los papás se acercan a una organización no gubernamental (ong) y acuden regularmente para discutir los problemas de José. A los tres años de edad, José inicia la terapia física. A los seis se le adapta una silla de ruedas e ingresa a una escuela de educación especial para estudiantes con discapacidades severas y profundas. Sus papás están agradecidos por la nueva ley que permite que José y otros con discapacidad asistan a la escuela pública.
José, un bebé prematuro con los pulmones subdesarrollados, nace en la maternidad del hospital. No está respirando normalmente y está azul de la cara, los dedos de las manos y de los pies. Es llevado inmediatamente a la Unidad Neonatal y es puesto en una incubadora. Sus papás lo visitan diario y se le asignan voluntarios para darle masajes y platicarle. Después de ocho meses sale del hospital y se va a su casa. Los papás se acercan a una organización no gubernamental (ong) y acuden regularmente para discutir los problemas de José. A los tres años de edad, José inicia la terapia física. A los seis se le adapta una silla de ruedas e ingresa a una escuela de educación especial para estudiantes con discapacidades severas y profundas. Sus papás están agradecidos por la nueva ley que permite que José y otros con discapacidad asistan a la escuela pública.
Julio 24, 1995
José, un bebé prematuro con los pulmones subdesarrollados, nace en la maternidad de un hospital. No está respirando normalmente y está azul de la cara, los dedos de las manos y de los pies. Es llevado inmediatamente a la Unidad Neonatal y puesto en una incubadora. Sus papás lo visitan diario y se le asignan voluntarios para darle masajes y platicarle. Recibe terapia física y ocupacional. Cuando José tiene tres años ingresa al preescolar, donde es uno de tres niños con discapacidad en un grupo de ocho. El grupo tiene una maestra regular y una maestra especial que trabajan en equipo. José recibe diariamente terapia de lenguaje y una vez a la semana terapia física y ocupacional. José es muy activo y disfruta jugar y trabajar con otros niños. Sus papás esperan el quinto cumpleaños de José, cuando se va a reunir con sus hermanos en la misma escuela.
José, un bebé prematuro con los pulmones subdesarrollados, nace en la maternidad de un hospital. No está respirando normalmente y está azul de la cara, los dedos de las manos y de los pies. Es llevado inmediatamente a la Unidad Neonatal y puesto en una incubadora. Sus papás lo visitan diario y se le asignan voluntarios para darle masajes y platicarle. Recibe terapia física y ocupacional. Cuando José tiene tres años ingresa al preescolar, donde es uno de tres niños con discapacidad en un grupo de ocho. El grupo tiene una maestra regular y una maestra especial que trabajan en equipo. José recibe diariamente terapia de lenguaje y una vez a la semana terapia física y ocupacional. José es muy activo y disfruta jugar y trabajar con otros niños. Sus papás esperan el quinto cumpleaños de José, cuando se va a reunir con sus hermanos en la misma escuela.
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Dimensiones
de la calidad de vida
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1935
(Si José hubiera vivido)
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1955
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1975
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1995
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Bienestar físico
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Problemas de salud
Atención medica
limitada
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Avance en el servicio
medico
Problemas de
nutrición.
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Bienestar emocional
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Falta de
satisfacciones
Aislamiento
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Falta de experiencias
Inseguridad
| Felicidad, autoconcepto. Experiencias significativas |
Alegria Autoestima |
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Relaciones
interpersonales
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Apoyo por parte de la
familia
Poca interacción con
sus iguales
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Problemas para
interactuar
Pocas amistades
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familia |
Relaciones enriquecedoras |
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Inclusión social
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Dificultad para ser
aceptado
Educación en casa
debido a la falta de escuelas para niños con discapacidad
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Interacciones |
Integración y
participación en la comunidad
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Desarrollo personal
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Falta de experiencias
Desarrollo de
competencias
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Derechos
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Desconocimiento de sus
derechos, a una educación.
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accesibilidad a sus derechos Jucio justo |
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